Sono circa 25.000 in Puglia le persone colpite da malattie rare o ultrarare
1' di lettura
01/03/2022
- Sono circa 25.000 in Puglia le persone colpite da malattie rare o ultrarare, di cui 6.000 bambine e bambini. 2.000 patologie diverse, accomunate da difficoltà nella diagnosi, nel reperire una cura, costo alto e scarsa disponibilità dei farmaci, varietà di sintomi anche per le malattie di uno stesso gruppo, e persino da persona a persona. La mattina di lunedì 28 febbraio, durante il webinar "Malattie rare: il valore della Microrete” organizzato da AReSS Puglia, Regione Puglia e Coordinamento regionale Malattie Rare, sono stati presentati i Comitati Territoriali Malattie Rare pugliesi e tutte le azioni finora messe in campo per garantire la migliore qualità della vita possibile alle persone affette da malattia rara e alle loro famiglie.
La Giornata mondiale delle malattie rare, promossa da EURORDIS - European Rare Diseases Organisation, è un’occasione per fare luce su malattie complesse per chi le vive in prima persona e per chi sta accanto. È per questo che in tutte le province pugliesi vi sono luoghi illuminati con i colori della campagna di sensibilizzazione.
Questo è un comunicato stampa pubblicato il 01-03-2022 alle 11:01 sul giornale del 02 marzo 2022 - 117 letture
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